«Здравствуйте, нас зовут Максим и Анастасия, мы родители Вячеслава. Слава у нас запланированный долгожданный ребенок. О его особенности — расщелина губы, мы узнали на 19 неделе беременности, а на 32 неделе врачу ультразвуковому диагносту удалось рассмотреть и расщелину нѐба. В итоге малыш родился с полной левосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого нѐба и альвеолярного отростка. Хоть и беременность была запланированной и протекала довольно легко, во время этого периода мы столкнулись с другой проблемой. Наша бабушка сперва сильно заболела и ей требовался постоянный уход, поэтому нам пришлось переехать к ней для осуществления ухода. Но дальше все оказалось гораздо серьезнее – у бабушки диагностировали деменцию. Из-за того что бабушка не помнила кто она и кто вокруг неѐ у неѐ случались приступы агрессии, поэтому мы жили, как «на пороховой бочке». Усугублялось это тем, что у нас есть еще маленький ребенок и чего ожидать от бабушки мы не знали. В итоге после моего выхода в декретный отпуск супругу пришлось оставить подработку, так как он работал неофициально, из за сложившейся у него проблемы с кредитами и введенной процедуры банкротства, в связи с тем, что он был уволен из ВС РФ по состоянию здоровья. Официально оформить уход за бабушкой супруг смог только по исполнению бабушке 80 лет. 1 января 2023 года бабушка скончалась.
Мы очень надеялись на поддержку государства, в виде пособия женщинам, вставшим на учет по беременности на ранних сроках, а так же единое пособие на детей до 18 лет. Но в обоих случаях нам было отказано, в связи с тем, что до октября 2022 года у супруга официального ухода за бабушкой оформлено не было. От чего мы оказались в еще более сложной финансовой ситуации.
10 февраля 2023 родился Вячеслав. Роды были тяжелые, с серьезными последствиями для мамы. Славу полностью обследовали сразу после рождения и за исключением его особенности он полностью здоров. Мало того что в перинатальном центре ко мне относились довольно грубо, применяли мужскую силу во время родов, путем давления на живот, из за чего после родов я попала на операционный стол, так еще медицинский персонал, видя меня со Славой на руках задавали вопрос: «А разве это не отказник? А почему не прервали беременность?» и так далее. Вячеслав у нас настоящий мужчина, борец по жизни. Не смотря на то, как ему тяжело кушать он всѐ равно старается и набирает в весе.
На консультации у детского хирурга мы узнали, что все операции смогут сделать в Ставрополе, но очень поздно, что может повлечь задержку речевого развития. А именно – операцию на мягком нѐбе в возрасте 2-2,5 лет, а на твѐрдом нѐбе – после 5 лет. Мы стали искать информацию о том, где другие семьи, с похожей проблемой делали операции и нашли Светлану Геннадьевну Гончакову. Мы сразу написали ей и она сказала, что в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова можно провести все три операции в возрасте до 14 месяцев. Из еѐ письма: По поводу тактики лечения: у нас тактика такая — для осуществления максимально быстрой и эффективной реабилитации ребѐнка планируется выполнение трехэтапного оперативного лечения на первом году жизни — 1 этап — первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки — обычно он проводится в возрасте 1-3-4 месяцев при удовлетворительном соматическом статусе ребѐнка, 2 этап — пластика мягкого нѐба в 6-8 месяцев для обеспечения формирования речи в нормальных условиях и 3 этап — пластика твѐрдого нѐба в 12-14 месяцев с целью устранения расщелины в пределах твѐрдого нѐба максимально щадящим способом. Однозначно в будущем ребѐночку потребуется также выполнение костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти по ортодонтическим показаниям — в возрасте около 7 лет.
Мы очень обрадовались еѐ ответу и что она готова нас принять. Но к сожалению, из за того что операции проводятся на коммерческой основе, в связи с нашим тяжелым материальным положением мы сами не сможем оплатить операции и пребывание в стационаре, по этому обращаемся в фонд «Строим добро» с просьбой о помощи в оплате лечения Вячеслава.
В настоящее время мы собрали документы на МСЭ, для установления инвалидности, но по истечении 3 недель документы из медицинского учреждения до сих пор не дошли до бюро МСЭ.
Пожалуйста, помогите нам, так как в помощь государства мы уже не верим.»





